: domov : kontakt : sponzori : spolupráca :


aktuality
Otvárame dvere, aby sa otvárali srdcia
Autor: Sme
Bratislava, 28. november 2006 - Rok 2006 sa nesie v znamení 5. výročia existenci...



1



terapia
škola
malé deti
tvorba
bývanie
rodina
sexualita
práca
sociálne služby
nové knihy
zdravie
pomôcky
spoločnosť, komunita
vaše príbehy
voľný čas
zo života
iné
právo
   
čitáreň / spoločnosť, komunita / stretnutie rodičov - praha
Stretnutie rodičov - PRAHA
6. 3. 2007
Autor: lg

II. mezinárodní setkání rodičů dětí s poruchami komunikaceII. mezinárodní setkání rodičů dětí s poruchami komunikace

 

První několikahodinové setkání naší virtuální svépomocné skupiny, které se uskutečnilo v dubnu v Praze, se nám natolik zalíbilo, že jsme se rozhodli ho zopakovat a hned na celý víkend.

Na vysvětlenou proč mezinárodní – setkáváme se tam rodiny z celé České republiky, Slovenska a Anglie. Jako místo setkání byla zvolena Vysočina, kam jsme to měli všichni „relativně“ stejně. Pronajali jsme si celou chaloupku a sjížděli se od pátku večera až do soboty dopoledne. Celkem nás bylo 7 rodin, 10 dospělých, 11 dětí.

Tak nějak přirozeně jsme tvořily skupinky diskutujících dospělých a hrajících se dětí. Děti nás opět překvapily tím, že ač co dítě to originál a silná osobnost v jednom, nedocházelo k žádným konfliktům. Naopak o dětech jsme téměř nevěděli. Výhodou byla oplocená zahrada s pískovištěm, houpačkou, vhodným stromem na výškové lezení, prostorem na závody odstrkovacích motorek, fotbal i nácvik divadelního představení.

Když jsme se společně vydali na oběd do jedné z místních restaurací, tak ten dlouhý štrúdl lidí vypadal jako protivolební demonstrace (ten víkend se konaly volby). Odpoledne nám přálo počasí a opravdu jsme si všichni užívali tu pohodu jen tak být pospolu. Našly se i maminky, které se stihly věnovat výtvarnému umění a namalovat si cosi na hedvábí.

Opět se mi podařilo vyzpovídat dvě maminky:

Maminka Zuzana

1. Jaké problémy má Vaše dítě?

Na Alexovi som si všimla už v 1 roku, že iné deti „žvatlajú“ ináč ako on. U iných detí som počula slabiky, u Alexa to boli len hlásky. V 2 rokoch som z absencie reči začala byť nervózna a navštívila s ním prvú logopédku. Dala mi typy, ako jeho reč rozvíjať a poradila to skúsiť „podomácky“ ešte rok.

Alex v tom veku nespolupracoval, nereagoval, neotáčal sa na zavolanie... potom, ako som ho pozorovala, som usúdila, že je to hlavne preto, lebo mi jednoducho nerozumie. Bolo veľmi ťažké s ním nejak pracovať, on totiž nechcel.

Správanie sa menilo s rozvojom reči. A reč nastupovala zároveň s porozumením – slová, ktorým rozumel, začal hneď aj používať. Prvé slová (mama a podobne) nastúpili v 2,5 roku, prvé slovesá až v 3 rokoch, postupne vety... Vo veku 3,5 roka bola jeho reč úplne agramatická, neskloňoval, nečasoval, nepoužíval rody, zámená.... slovná zásoba bola okolo 300 slov. Dnes má 5 a za posledný rok urobil veľké pokroky, slovná zásoba neuveriteľne stúpla, gramatika nastúpila odhadujem na 80 percent, zámená používa úplne samozrejme, množné číslo, minulý a budúci čas detto. Stále nedosiahol úroveň iných detí, cítim, že sú stále slová a zložitejšie vety, ktorým nerozumie, ale stále ideme dopredu. Dlhšie vety sú kostrbaté, je cítiť, že ich „skladá“.

Alex je napriek tomu veľmi šikovný a logicky mu to myslí, napríklad čítať vie lepšie ako rozprávať.

2. Jakou má diagnosu - a pokud ji nemá, tak kdy ji "očekáváte"?

Alex nemá úplne uzavretú diagnózu, uzavrú ju, ak to bude potrebné. Od začiatku je „zvláštny“ a „zaujímavý“ prípad.

Má narušený vývin reči – ma narušený a oneskorený najmä rozvoj porozumenia reči a gramatiky. Ďalej bolo vyslovené podozrenie na „sémanticko-pragmatický syndróm“, stále neuzatvorené.

V 3 rokoch podozrenie na autizmus (v tom veku tam rysy naozaj boli – nereagovanie, nezáujem o komunikáciu, spoluprácu atď...), po pozorovaní psychologička túto diagnózu vyvrátila.

Alex je v logopedickej starostlivosti, priebežne sledovaný psychologičkou, ktorá sa spolu s nami teší jeho napredovaniu. Keď ho videla po niekoľkých mesiacoch, v ktorých spravil veľký pokrok, mala slzy na krajíčku a hovorila, že má z neho obrovskú radosť.

3. Zkušenosti s tzv. odborníky (a jakými)?

S Alexom sme navštívili len logopédov a psychológov. Mali sme šťastie aj na skvelých aj na tých, s ktorými sme spokojní neboli.

Čo mne najviac vadí, je slabý záujem a nedôvera v tvrdenia rodičov, zo strany niektorých odborníkov. Dokonca nas aj vypočuli, ale videla som, že si myslia svoje. Bolo to v čase Alexovho podozrenia na autizmus, kedy som na vtedajšej psychologičke videla, že si myslí, že sme len rodičia neschopní zmieriť sa s pravdou...

Dnes navštevujeme odborníkov, pre ktorých som základným zdrojom informácií o tom, ako sa správa a ako napreduje Alex, ja a sami mi povedali: „Mamám vždy treba veriť. Oni svoje deti poznajú najlepšie.“

4. Zkušenosti s jeslemi, MŠ, ZŠ

Alex chodí do škôlky. Zvláda ju bez väčších problémov. Adaptuje sa bez problémov, v začiatkoch boli problémy s jeho zapájaním sa do činností, ktoré ho nebavili a hlavne, ktorým nerozumel. Mali sme ale šťastie na „rozumné a osvietené“ učiteľky, ktoré chápali, že nútiť a tlačiť ho nemá význam.

V prvej škôlke patril medzi najmenších, navyše rozprával najhoršie spomedzi všetkých detí. Bolo to cítiť na jeho správaní, poobede sme ho vždy našli hrať sa samého niekde v kútiku.

Dnes chodí do skvelej malej škôlky, kde úplne „rozkvitol“. Alex má ale dominantnú povahu a svoje si presadzuje s veľkým krikom. Doma medzi ním a starším bratom vládne v poslednej dobe veľká rivalita, ktorú niekedy len ťažko zvládame a táto sa odráža aj na vzťahoch k deťom v škôlke.

5. Jaké máte zkušenosti s blízkou rodinou, s přáteli - ve vztahu k "jinakosti" Vašeho dítěte?

Vzťahy blízkych k Alexovi su absolútne bez problémov.

U priateľov je to takisto v pohode. Z cudzích ľudí a ich poznámok, ak nejaké sú, sa snažím si nič nerobiť.

6. Co nebo kdo Vám pomohl nejvíce - posunout se dál ve vývoji, povzbuzení apod.?

Najviac nám pomohli: terajšia škôlka a jej riaditeľka – spôsobom, akým sa Alexovi venujú, ako mu vysvetľujú neznáme slová, ako zvládajú jeho správanie.

Veľkým povzbudením a pomocou boli pre mňa terajšia logopédka a psychologička, ktoré rešpektujú môj názor a ktoré na Alexovi videli a vyzdvihli to, v čom je šikovný a to, v čom pokročil. Tie návštevy mi vždy zdvihnú náladu.

A veľkou oporou sú pre mňa maminy z diskusie o poruchách komunikácie. Keď som čítala Jenin článok o Zábojkovi, zrazu som zistila, že niekde ešte existujú deti ako je Alex a že nie je marťan. Je to super, ked vám niekto rozumie, aké máte problémy a keď to pozná na vlastnej koži.

Správnou energiou ma minulý rok nabil komunikačný kurz pre rodičov, ktorý som absolvovala. Skvelý kurz, skvelo vedený a super maminy.

7. Kdo nebo co si myslíte, že Vám nebo Vašemu dítěti nejvíce "uškodilo" nebo přitížilo nebo nějak ztížilo celou situaci nebo péči o dítě?

V podstate sme mali šťastie na ľudí okolo Alexa a prípadné problémy zachytili včas. Takže neviem o ničom, čo by nám výrazne uškodilo.

8. Přání do budoucna (jakékoliv)?

Aby sme si raz mohli vydýchnut, že naše problémy sú už za nami. Aby boli moje deti v živote šťastné a spokojné, aby robili to, po čom sami túžia a aby ich nič nebrzdilo.

9. cokoliv, co Vás napadne a co byste chtěli říci "do éteru":o)

Ťažké obdobie, ktoré s dieťaťom zažijeme, nám veľmi veľa dá. Stávame sa inými ľuďmi, inak pozeráme na deti a na ich problémy.

Maminka Dáša

1.Jaké problémy má Vaše dítě?

Míša má problémy zdravotní – musí pravidelně inhalovat a rehabilitovat, a dále komunikační – je vysoce funkční autistka.

2. Jakou má diagnosu - a pokud ji nemá, tak kdy ji "očekáváte"?

Je vysoce funkční autistka, kromě toho má klinické příznaky cystické fibrózy s negativním výsledkem gen. vyšetření.

3. Zkušenosti s tzv. odborníky (a jakými)?

Máme zkušenosti dobré i méně dobré – asi jako každý. Co se týká diagnózy autismu, mám dojem, že i odborná veřejnost je velmi nedostatečně informovaná o různých formách autismu. Stále přežívá názor, že dítě, které navazuje kontakt, nemůže být autistické.

4. Zkušenosti s jeslemi, MŠ, ZŠ

Jesle jsme nevyužívali, do MŠ chodila až v předškolním věku. Šlo o speciální MŠ, a zkušenosti máme smíšené – jako všude i tady velice záleželo na konkrétních lidech. Jedna učitelka jí moc „neseděla“, a tak jsme vždy museli řešit řadu stížností, když právě tato učitelka měla službu v Michalčině třídě.

5. Jaké máte zkušenosti s blízkou rodinou, s přáteli - ve vztahu k "jinakosti" Vašeho dítěte?

Všichni berou Michalku takovou, jaká je – ona má svoje kouzlo:)

6. Co nebo kdo Vám pomohl nejvíce - posunout se dál ve vývoji, povzbuzení apod.?

Jednoznačně dr. Krejčířová z Thomayerovy nemocnice. A spolupracujeme s SPC Kamínek v Ústí nad Orlicí, kde nám taky vycházejí maximálně vstříc. S manželem jsme oba absolvovali kurz APLA, ze kterého čerpáme dodnes.

7. Kdo nebo co si myslíte, že Vám nebo Vašemu dítěti nejvíce "uškodilo" nebo přitížilo nebo nějak ztížilo celou situaci nebo péči o dítě?

Pozdní stanovení diagnózy – to jednoznačně. A současná třídní učitelka, která si na Michalku udělala svůj názor už v minulosti, a není ochotna jej měnit. Bohužel nejsme příliš spokojeni ani se současnou asistentkou, tak jen doufáme, že příští školní rok už bude líp.

8. Přání do budoucna (jakékoliv)?

Dosáhnout Michalčiny samostatnosti. Moc bych si přála, aby se jí podařilo uplatnit v životě svoje umělecké nadání – úžasně maluje, tancuje a zpívá.

Sobotní večer se hlavně pro nás dospělé dosti protáhl – naše povídání nebralo konce a spát se šlo až v neděli nad ránem. Jistě mnozí z vás pochopí ten pocit, když se konečně sejdete s někým, kdo ví, o čem mluvíte, když popisujete „jinakost“ svého dítěte. Nemohli jsme se toho pocitu nabažit.

V neděli zbyl už jen čas na úklid a museli jsme se postupně rozloučit. Navíc i počasí nespolupracovalo, lilo jako z konve – takže díky za videokazety a televizní pohádky, které na chvíli zabavily naše děti.

Naše mezinárodní setkání rozhodně nepřineslo pro svět nic převratného. Bylo to jen obyčejné setkání, obyčejných rodin s neobyčejnými dětmi. Přesto jsme si myslím všichni odvezli neobyčejné zážitky ze setkání se neobyčejnými lidmi. A opět utvrzení v pocitu, že na těžkosti kolem našich dětí nejsme sami. Jak řekla jedna z maminek: „Za půl roku, co znám Vás, jsem se dozvěděla více užitečných a praktických informací a rad, než za posledních 6 let života svého syna od všech odborníků, co jich kolem sebe máme!“ A kdyby jen kvůli této možnosti předávání zkušeností mají naše společná setkání i virtuální svépomocná skupina smysl.

BJ, B.Jungerova@seznam.cz


Zdroj: www.dobromysl.cz

   


All rights reserved © 2007 - Všetky práva vyhradené - autizmus.info
Projekt je financovaný z dotácií poskytovateľa Ministerstva dopravy, pôšt a telekomunikácii SR.
Jackal © 2007